La storia di Michele

Quando ero un giovane neospecialista in Anestesia e Rianimazione, mi trovai a dover cambiare città per trovare un impiego. Dopo piccoli lavori saltuari, venni assunto da un ente che forniva varie prestazioni specialistiche a domicilio, tra cui il cambio della cannula tracheostomica.
La cannula tracheostomica è, in pratica, un tubicino di materiale plastico che viene posizionato a livello della trachea, nel collo, quando il paziente non è in grado di respirare più da solo o di garantire un sicuro controllo delle vie aeree per deficit neurologico (con connessione o meno al ventilatore), oppure quando non riesce più a tossire in maniera efficace e ha bisogno che le secrezioni vengano aspirate dall’esterno, o ancora, quando c’è un’ostruzione a livello delle alte vie aeree (una paralisi bilaterale delle corde vocali o una massa tumorale).

Storia Michele
Ma ecco, qui viene il bello. Mi vennero assegnati tutti bambini: alcuni con gravi paralisi cerebrali, altri con encefalopatie epilettiche gravissime, insorte a pochi mesi, altri ancora con patologie muscolari progressive. Non nego di aver provato paura. Nonostante fossi specialista, e avessi passato praticamente tutto l’ultimo anno di specializzazione in clinica pediatrica, il bambino mi faceva sempre più paura dell’adulto. E poi diciamolo: in ospedale si è più protetti, si hanno tutti i presidi d’emergenza, e soprattutto si può chiamare qualcun altro in aiuto al bisogno.

Mi lanciai comunque in questa impresa, non avendo, me ne rendo conto solo ora che sono passati molti anni, la più pallida idea di quello che avrei incontrato.
Partivo al mattino, e macinavo chilometri su chilometri col sole e la pioggia per raggiungere tanti di questi piccoli pazienti che vivevano un po’ sparpagliati in tutta la provincia. Nella maggior parte dei casi, le famiglie abitavano in piccole case indipendenti o porzioni di villetta, scegliendo di vivere più lontano dagli altri, alla ricerca di maggior privacy per il loro piccolo, e anche per il loro dolore.
Già, il dolore.
Chi vive solo la realtà ospedaliera, è abituato a manifestazioni di dolore più o meno evidenti, sicuramente legate ad un momento di acuzie, spesso travolgenti nel loro improvviso nascere. Ma lì, in quelle case, era raro incontrare pianti accorati. Conobbi un dolore intenso e radicato, che si nascondeva negli occhi di quei genitori straziati, che pure sorridevano, offrendomi il caffè, parlando di banalità o scherzando sulla marachella di qualche altro fratellino. Raramente mi sono sentito così piccolo come di fronte alla loro immensa dignità e alla loro apparente calma, come quando mi chiedevano se secondo me il loro bimbo sarebbe vissuto ancora a lungo, attaccato a quella macchina che ritmicamente, e in maniera crudelmente innaturale, lo faceva respirare.

La quasi totalità delle madri si era licenziata per poter assistere il proprio piccolo giorno e notte. Mi impressionava la forza d’animo con cui affrontavano la situazione. Come leonesse, le prime volte, osservavano ogni mio gesto, pronte a scattare davanti ad un’esitazione o ad un gemito del bambino. Come biasimarle? Ci voleva sempre del tempo, per acquisire fiducia. E poi, non era come visitare in ospedale: lì si doveva entrare in punta di piedi, fendendo per un attimo quello che era il velo costruito per proteggere quel piccolo, per proteggere se stessi.
A volte, queste famiglie erano al limite dell’indigenza, con pochissimi aiuti, eppure cercavano di offrirmi denaro per ricompensare quello che facevo per i loro bambini. Chi aveva l’orto o degli animali mi regalava frutta o verdura, delle uova, o semplicemente pregava per me, con una semplicità che mi spiazzava e mi faceva sentire sempre inadeguato.
Una cosa che ricorderò sempre, è quanti, sopra i letti di questi piccoli, tenevano immagini sacre. Non dimenticherò mai il piccolissimo Presepe fatto nel giardino buio di una casa poverissima, tra i rami di un ulivo dal tronco basso e nodoso: solo tre piccole statuine e un fuocherello. Forse, anche per me che non ci credo, Dio era davvero più lì in quel giardino buio e accanto ad un bimbo sofferente che non in altri luoghi più incensati ed onorati.

Ma perché sto scrivendo questo? Perché voglio raccontarvi una storia. È la storia di un bambino molto sfortunato, che chiameremo Michele, il cui vero nome conservo gelosamente nella memoria assieme a quello di tanti altri piccoli che ho avuto l’onore di poter assistere.
Michele era un bellissimo bambino di tre anni. A pochi mesi, aveva cominciato a manifestare delle crisi epilettiche scarsamente controllabili con i farmaci; nonostante i genitori lo avessero portato in molti posti diversi e fatto visitare da specialisti su specialisti, a mano a mano le sue condizioni generali erano scadute sempre più. Michele aveva cominciato ad avere problemi nel movimento, nella deglutizione, fin quando lo stato neurologico non peggiorò così tanto che fu necessario fare una tracheostomia per permettergli di continuare a respirare. Fu fatta diagnosi di una grave encefalopatia epilettica su base genetica, progressiva.
E così lo vidi io la prima volta: un piccolo fagottino di due anni, collegato al ventilatore meccanico, che a malapena apriva gli occhi, quasi sempre non seguendo nessuno con lo sguardo. La signora Luisa (nome di fantasia) aveva rinunciato al suo impiego per assistere il figlio, e ora passava giorno e notte al suo capezzale, sola. Quando arrivavo, aveva già preparato una serie di cose da farmi vedere: registrava con una precisione quasi maniacale le desaturazioni dal monitor del ventilatore; pesava i pannolini del bambino per misurare la quantità di pipì e ne annotava odore e colore; mi raccontava le ultime novità dei bambini che stavano male come Michele (con i genitori dei quali si teneva in contatto); mi metteva al corrente di piccoli movimenti delle dita che faceva il piccolo, e io sapevo che aveva magari passato ore intere a fissare quella manina, quei piedini, in attesa anche di un piccolo barlume di miglioramento. Prima di ogni cambio cannula, che facevo mentre era in braccio alla mamma o al papà, lei si chinava sul suo visino, gli scostava i capelli dall’orecchio e gli diceva quello che avremmo fatto, di non avere paura, ché la sua mamma era lì. Era straziante.

Questi signori non erano benestanti, e la loro fortuna si era ulteriormente ridotta dopo costosi consulti con altre figure di non ben chiara natura, che consigliavano rimedi di ogni tipo, aggiunte di estratti, gocce e sostanze “disintossicanti” che costavano fior di quattrini, da aggiungere alla nutrizione del piccolo. I disturbi di Michele erano insorti infatti a circa 4 mesi, dopo le prime vaccinazioni, e pur essendo stata fatta chiaramente diagnosi di disturbo su base genetica, questi personaggi avevano suggerito una diversa eziopatogenesi. Così, la signora Luisa collezionava fialette, flaconcini e scatolette di ogni tipo, e ogni volta che ce n’era una nuova me la mostrava entusiasta. Nella mia rabbia bruciante verso questi soggetti che palesemente si stavano approfittando della sua tragedia provai qualche volta a dire qualcosa, debolmente, ma lei era caparbia, determinata, e io la comprendevo più di quanto volesse ammettere la mia mente razionale. Inoltre temevo che avrebbe perso fiducia in me, che invece volevo continuare ad assistere il bambino. E poi, dentro di me sapevo che aveva bisogno di crederci, di appigliarsi a questa ultima speranza, anche se sapeva benissimo la verità; nulla doveva rimanere intentato, anche se non sarebbe servito. 

Michele non era il mio primo paziente per il quale venivano seguite tali pratiche: ho conosciuto tante storie simili. È ovvio che un genitore farebbe qualsiasi cosa gli venisse indicata come potenzialmente utile per il bene del figlio, come è anche palese che l’ultima cosa che voglia sentirsi dire è “è incurabile”, “non abbiamo al momento terapie efficaci”: parole di condanna, anche se sincere, che vengono interpretate come un abbandono da parte della medicina ufficiale. Ed è qui che intervengono queste figure di molteplice estrazione, consigliate magari da amici, o emerse da ricerche in internet: sono comprensive, ascoltano molto, sono partecipi del dolore del genitore e, guarda caso, hanno proprio il rimedio che fa per il piccolo Andrea o la piccola Giorgia, nonostante quello che propongono non abbia nessun tipo di validità scientifica. Suggeriscono analisi costosissime senza alcuna utilità, promettono miglioramenti con questa o quella dieta, con aggiunta di goccine, granulini, che tutto sono fuorché economici. I più arditi, sconsigliano i protocolli della medicina ufficiale, con risultati spesso disastrosi.
E così, ogni volta mi ritrovavo a rodermi il fegato in silenzio, e mi chiedevo con quale coscienza si potessero illudere delle persone così sfortunate, approfittandosi della loro cieca disperazione, costringendoli a spendere soldi che non avevano e a nutrire speranze in maniera crudele.
Me lo chiedo ancora oggi, in relazione a patologie come i disturbi dello spettro autistico e ad encefalopatie da causa sconosciuta o non completamente chiarita che però, senza indugio, vien ricondotta alla pratica vaccinale dagli stessi che poi si adoperano per trattare questi poveri bambini con le loro cure miracolose.

E io, ogni volta ripenso a Michele, e alla sua mamma disperata.
La famiglia aveva una casa in campagna, a cui si arrivava attraverso una stradina sterrata. Quando arrivavo, trovavo spesso il fratello maggiore seduto sulle scale: era un bambino taciturno, biondo e col visino serio. Non entrava mai quando venivo per Michele, e non rispondeva quando lo salutavo. Un giorno, dopo aver fatto il cambio, invece di andare subito alla macchina mi misi a sedere vicino a lui. Dopo un po’ mi guardò e disse: “Senti ma tu che sei dottore, pensi che io potrò mai diventare come Michele?” “Ma no! Perché mi fai questa domanda?” “Così almeno la mamma guarderebbe un po’ anche me”. Rimasi gelato. Provai ad imbastire una risposta del tipo ma tua mamma ti vuole tanto bene, ora è un po’ presa dal tuo fratellino ma vi ama allo stesso modo, una cosa così. Lui mi guardò con occhi seri, non disse nulla. Qualsiasi altro tentativo di conversazione andò a vuoto, e così mi alzai e andai alla macchina.
Partii, e mi ricordo le cicale che cantavano, il caldo afoso e l’erba alta che scorreva all’indietro mentre mi allontanavo da quella casa, il cuore come un macigno.
Michele morì qualche tempo dopo per una grave infezione, e io non rividi più nessuno di loro.

Annunci

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...